難病の子を持つ両親が本気で開発した治療法　【実話の映画化】

2017/06/05

難病の子を持つ両親が、我が子を回復させたいという強い想いから、なんとその治療法を開発してしまいました。

その実話をモチーフにしたのが、映画『ロレンツォのオイル　命の詩／いのちのうた』です。
　(1992年のアメリカ映画。ジョージ・ミラー監督)

ロレンツォとは、難病だったひとり息子の名前です。

 

現在では、早期から「ロレンツォのオイル」を投与して発症予防を行うというプログラムが北米では進められているとのことです。

そのように一定の評価を得た、栄養療法／食餌療法ですが、それまでは、医療業界・支援団体・患者の親族との度重なる衝突が繰り広げられました。

また多くの患児の両親が多大な期待をして投与したものの、もともと症状が進行した子が多かったため、実際の症状改善は少なく、ロレンツォの両親はインチキや詐欺師とまで批判されたそうです。

善意で活動しようとしても、いつの時代も批判者は多いものですね・・・

 

　　　　　　【映画『ロレンツォのオイル　命の詩』　　あらすじ】　

 

ひとり息子であるロレンツォの難病を治すことの出来る医師が居ないと知り、オドーネ夫妻（夫オーギュストと妻ミケーラ）は医学的知識が無いにもかかわらず自力で治療法を探すことを決意。

治療法を見つけ出すため、もはや手の尽くしようがないと信じる医師、科学者、支援団体らと衝突する。

しかし自らの意志を貫き、医学図書館に通い詰め、動物実験を参照し、世界中の研究者や一流の医学者らに問い合わせ、さらに自ら副腎白質ジストロフィーに関する国際的シンポジウムを組織するに到る。

死に物狂いの努力に関わらず、息子の様態は日々悪化する。次第に彼らが参加していた支援団体のコーディネーターからも疑いの念が抱かれるなか、彼らは食餌療法として特定のオイル（実際にはエルカ酸とオレイン酸のトリグリセリドを1:4の割合で配合したもの）に関する治療法を思いつく。

100以上の世界中の会社に問い合わせた結果、適切な方法で蒸留することが出来る定年間近の英国老化学者を探し出す。

 

【その後】

ロレンツォは処置が遅れたため劇的な回復は見られなかったものの、簡単な意思表示や、絵本や音楽を楽しむまでには回復し、30歳で没する。

現在では、スクリーニングによって発症前の患児を見つけ、早期から「ロレンツォのオイル」を投与して発症予防を行うというプログラムが北米では進められている。

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【以上　ウィキペディアより抜粋】
　　　　　　　　　　　　　　　※TSUTAYAなどレンタルビデオでも借りられます　　

 

なぜ、『ロレンツォのオイル　命の詩』の話をしたのか。

「娘の難病、僕が治す」という７ＳＥＡＳ　ＰＲＯＪＥＣＴ（セブンシーズ・プロジェクト）代表の篠原智明さんの記事を見たからです。

 

「難病であるミトコンドリア病の治療薬を開発し、商業ベースまで引き上げ、収益のすべてを次なる難病治療や患者・家族支援へ充てていく」

「治らない病気だけど、治そう。娘の病気は、僕たちが治そう」
　わけのわからない自信がわいてきた。やれる。やれるはず。やるしかない。

延命で精いっぱいの状況で、新たな薬の投与は賭けだった。病院内でも反対意見があったと聞いた。担当医はこう言ってくれた。
　「何かあったら、私が責任を取ります」

「知れば知るほどあの先生の研究とあの医療チームの治療法をくっつけられればとか、色んな可能性が見えてきた」

 

 

多くの読者はこの話をちょっとした感動をもって見るでしょう。

またコンセプトも、実に素晴らしいと想います。

ただ少し違和感を感じた部分もあります。

 

医師の言葉は、美談に聞こえるけど、新薬の使用を決断したのは両親。

死や後遺症の可能性が十分に考えられる中、「担当の医師」という立場だけで長期にわたる責任をとれるのか、微妙な部分かと。

(そこまで深く考えず、責任をもつ覚悟、という意味なら有りかも。おそらく病院内の「反対派」を静めるための発言かと思います)

 

 

日本の医療制度にドライな部分もあると感じるせいか、逆に、患者さんの理想として「自己犠牲」的な医療者を好む傾向にあります。

この理想と現実のギャップは近年、さらに大きくなっているように思います。

主治医が、両親の決断に対して本気で協力してくれた七海さんのケースは珍しいのではないでしょうか。

(珍しいから新聞に掲載されたともいえるでしょう)

 

両親が決断しても、多くのケースでは、最初から医師の協力が得られないこともあるでしょう。

その時には「両親が全ての責任をもつ」と決断して腹をくくり、次の一歩を考えたいものです。

 

 

 

ちなみに、中村司が医療を仕事に選んだきっかけは、20年以上にわたる祖母の寝たきりでした。
死ぬ方が楽に決まっている状況の中、明るかった祖母を想い出すと、今でも胸がしめつけられるほどです。

あまりにも当事者意識の強い自分としては、「手に職をつけるため」「食べていくために」医療従事者になった、と明言するようなデリカシーのない先生たちとは、なかなか分かり合えないなあ、とよく感じます。
(ここだけの話。正直、何人かは足で蹴りを入れたかったことも有ります)

 

自分や家族が本当に苦しんだ経験をもつ人、困難を打破してきた人が、ぜひ医療従事者になってほしい。

いつもそう願っています。

 

 

PS．
「自己犠牲」がなぜ良くないのか。
理由は、、、
長期の永続性がないから。
また、良い先生ほど先に亡くなるから。
長いタイムスパンで、みんなが良い方向での解決策を選択したいものです。